20世紀(jì)90年代末，一本暢銷(xiāo)網(wǎng)絡(luò)小說(shuō)《第一次親密接觸》中，女主人公“輕舞飛揚(yáng)”雙手、雙頰反復(fù)出現(xiàn)蝶形紅斑，后被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，最終因病離世。這本書(shū)將一個(gè)“美麗而憂傷”的疾病引入大眾眼前。自此，人們談“狼”色變。2004年，國(guó)際狼瘡大會(huì)確定每年的5月10日為“世界狼瘡日”，其宗旨是提高對(duì)狼瘡患者的健康服務(wù)水平，促進(jìn)對(duì)狼瘡病因和治療方法的研究，提倡狼瘡患者的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。此后，世界各國(guó)在每年5月10日組織紅斑狼瘡主題宣傳活動(dòng)，使得這種神秘的疾病逐漸為大家所熟知。

什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡呢？

狼瘡(Lupus)一詞源于拉丁語(yǔ)中的“狼”，最早出現(xiàn)在19世紀(jì)的西方醫(yī)學(xué)記錄中。1872年Kaposi M撰寫(xiě)皮膚病匯編描述了系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者皮膚紅斑、淋巴結(jié)腫大、發(fā)熱和關(guān)節(jié)炎等疾病特征。那時(shí)紅斑狼瘡指一種特異性的皮膚損害，在顏面部或其他相關(guān)部位反復(fù)出現(xiàn)頑固性紅斑，部分患者逐漸出現(xiàn)皮膚瘢痕、色素改變等，看上去像被狼咬傷后的瘡疤，故取名“狼瘡”，并沿用至今。但是，紅斑狼瘡可不是單純的皮膚疾病，還可以累及全身多個(gè)系統(tǒng)、多個(gè)內(nèi)臟器官，稱(chēng)之為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是由自身免疫功能紊亂導(dǎo)致的一種病程遷延、反復(fù)發(fā)作的彌漫性結(jié)締組織病。該病偏愛(ài)女性，除了顏面紅斑，還可以出現(xiàn)發(fā)熱、疲乏、關(guān)節(jié)腫痛、漿膜腔積液、腎臟損傷、神經(jīng)系統(tǒng)損傷等多種臨床表現(xiàn)。病情嚴(yán)重程度因人而異，輕癥者甚至可以停藥觀察，嚴(yán)重者經(jīng)過(guò)及時(shí)有效的治療也常常可以獲得臨床改善。

隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，只要及時(shí)就診、規(guī)范治療并堅(jiān)持隨訪，大部分患者可以長(zhǎng)期生存，和普通人一樣地幸福生活。最新的研究表明，我國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者20年的生存率已經(jīng)超過(guò)95%。因此，各位病友無(wú)須恐懼，用科學(xué)的態(tài)度、平和的心態(tài)面對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡。